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帕金森病及运动障碍疾病多中心数据库及协作网(PD-MDCNC)v6.0 Parkinson's Disease & Movement Disorders Multicenter Database and Collaborative Network in China

The Chinese Parkinson’s Disease Registry(CPDR)

中国帕金森病注册登记研究

背景介绍

帕金森病(Parkinson's Disease,PD)是仅次于阿尔茨海默病的第二大神经变性疾病,病理改变主要以黑质多巴胺能神经元进行性退变和路易小体形成,临床表现主要以动作迟缓、肌强直、静止性震颤、姿势平衡障碍等运动症状和嗅觉减退、便秘、睡眠障碍、抑郁等非运动症状为特征。PD患者中约10%具有家族聚集性,大部分为散发性病例。国内外流行病学调查显示PD的发病率随年龄的增长而增高,65岁以上老年人群中PD的患病率约为1.7%,80岁以上老年人群中PD的患病率高达4%。我国现有约250万PD患者,随着我国人口老龄化进程,预计到2030年,我国将有约500万PD患者。

中国帕金森病注册登记研究(The Chinese Parkinson's Disease Registry, CPDR)是一项由中南大学湘雅医院发起的、多中心的、全国性的PD队列研究(在Clinical Trials网站登记注册(NCT03887663))。CPDR将通过互联网为授权人员提供一个用户友好的、加密的注册平台。CPDR的登记内容包括:人口统计学特征、临床特征、环境因素、家族史、共病现象、颅脑影像学、基因组学、治疗方案、神经心理学及生活质量评估等。CPDR聚焦于中国帕金森病的临床特征、共病现象、疾病自然史及预后。

中南大学湘雅医院(Xiangya Hospital Central South University)创建于1906年,是国家卫生健康委员会直管的三级甲等综合医院,是教育部直属高校中南大学的附属医院,是我国重要的临床诊疗、医学教育与科技创新中心。二十世纪初,美国耶鲁大学校友成立雅礼协会(Yale-China Association),1906年,美国医学博士爱德华•胡美(Edward H. Hume,1876-1957)受雅礼协会委派来到中国长沙创建了雅礼医院(Yale Hospital);1914年,湖南省政府委托育群学会与美国雅礼协会合作,创办我国第一所中美合办的高等医学教育机构—湘雅医学专门学校,雅礼医院随之更名为湘雅医院(湘即湖南简称,雅即Yale之音译)。

中南大学湘雅医院神经内科神经变性与遗传病专科,主要致力于帕金森病(PD)、阿尔茨海默病(AD)、原发性震颤(ET)、运动神经元病(MND)、脊髓小脑性共济失调(SCA)、腓骨肌萎缩症(CMT)、遗传性痉挛性截瘫(SPG)、神经元核内包涵体病(NIID)、亨廷顿病(HD)等神经变性与遗传病的临床与基础研究。相关学术带头人及PI:唐北沙教授、张灼华教授、严新翔教授、沈璐教授、江泓教授、杨治权教授、廖伟华教授、胡硕教授、郭纪锋副教授、王俊岭副教授、袁凯研究员、邱健研究员、胡中华研究员、李津臣研究员等。
 

研究计划
组建中国多中心帕金森病临床队列(3000余例)

根据《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》及知情同意,入选临床确诊或临床可能的PD患者3000余例,采集患者的基本信息(姓名、性别、年龄、身高、体重、文化程度等)、临床资料(现病史、既往史、家族史、治疗情况等),完成统一帕金森病评定量表(UPDRS)、Hoehn-Yahr分期、非运动症状量表(NMSS)、帕金森病自主神经功能评定量表(SCOPA-AUT)、功能性便秘诊断标准Rome Ⅲ、39项帕金森病生存质量调查问卷(PDQ-39)、帕金森病睡眠量表(PDSS)、爱泼沃斯嗜睡量表(ESS)、快速眼动睡眠期行为障碍量表-香港版(RBDQ-HK)、剑桥-霍普金斯不宁腿综合征评定量表(CH-RLSq)、简易精神状态量表(MMSE)、嗅觉减退量表(HRS)、HAMILT抑郁量表(HAMD)、帕金森病疲劳量表(PFS)、剂末现象量表-9项(WOQ-9)、新冻结步态量表(NFOG-Q)、Rush异动症评估量表等评估,以及完成患者颅脑磁共振检查及基因组检测(WGS或WES),随访10年。

开展中国帕金森病临床特征及共病研究

基于上述工作基础,完成中国多中心帕金森病队列(3000余例)的基线数据收集与分析,探讨中国PD临床特征及共病现象。

开展中国帕金森病自然史调查研究

基于上述工作基础,采用多中心纵向研究方法,计划对中国多中心帕金森病队列(3000余例)进行随访观察10年,在基线数据之上,完成随访数据,每年一次,探讨中国PD自然发展史。

CPDR负责人- 徐倩 ,联系方式:Email:pd_mdcnc@126.com

诚邀各位同仁加入CPDR研究,多中心合作,实现协同、创新、共建、共享。